Il était une fée

Depuis maintenant près de 7 ans, je publie plus ou moins régulièrement les nouvelles de Clara dans les Actualifées. Mais il est certain qu'en arrivant après tout ce temps, il parait peu probable de tout lire et de tout comprendre. Je vais donc essayer de vous résumer l'histoire de Clara, son parcours de sa naissance à aujourd'hui... Et si le besoin d'avoir plus de précisions vous anime il vous suffira de retourner sur la page corespondante pour avoir plus de précisions.

Il était une fois....

Comme dans chaque famille qui s'agrandit, l'arrivée de Clara sonnait délicieusement, comme une mélodie douce et pleine de joie.

Le 30 juillet 2010, des convulsions aux seins, des yeux dans le vide et une perte de contact, nous ont poussé à consulté de toute urgence le pédiatre. 10' de consultation et un envoi aux services des urgences du KB. Une nuit en enfert tant Clara était agitée, et pourtant nous étions à des lieux de la réalité.

Admise dès le lendemain dans le service de neuropédiatrie il n'a pas fallu 1' à l'interne... C'est dingue comme des instants de votre vie sont figés dans le temps, comment on se souvient de tout jusqu'à la couleur du capuchon de stylo qui dépassait de la poche de la blouse...

Un regard de l'interne a suffi à faire sortir son externe du "box" où nous nous trouvions pour revenir avec la titulaire. Le docteur M... Et ses mots qui résonnent encore "votre petite fille fait de l'épilepsie" comme suspendus à jamais dans les tréfonds de mon âme.

Après finalement tout s'est enchaîné : les éxamens IRM, Scanner, EEG, ECG, éccho... les visites dans tous les services avec des transports sanitaires pour rencontrer les pontes de Paris : dermatologues, ophtalmologues...

Aout 2010 à Paris... Pour un couple d'enseignants c'est étonnant mais finalement plus simple. On ne quittera jamais Clara : Nuit et jour on se relaie !

Mais on est entouré, on se bat avec et pour Clara. D'un antiépileptique on passe à 2 puis à 3 en testant des traitements telles que des injections d'hydrocortisone... Mais la malformation est plus forte et Clara ne sourit plus, n'échange que très peu...

Avec l'automne, arrive le passage à l'EEG de 72h à Rotschild.... Elle aura fait 35 crises enregistrées par l'équipe médicale... Nous n'en avons repérées 4 tout au plus...

Ce sera par courrier que nous apprendrons que Clara peut et doit subir une hémisphérotomie. L'annonce est doubement violente et nous fait aussi rencontrer le Docteur Delalande le 23 décembre 2010. Il neige, ferons nous demi tour ? Non RV est pris pour début février 2011. Il faudra attendre le 21 février car Clara a encore une bronchiolite.

De l'entrée au bloc à son arrivée en salle de réveil, je ne crois pas pouvoir mieux faire que de reprendre ces mots "au temps, suspend ton vol..." Des heures qui durent des jours et on retrouve Clara tuyautée de partout mais TOUT c'est bien passé. Clara est "RE-NEE".

Alors il était une fois une petite Clara....

Une petite dizaine de jours et on ressort de la Fondation avec notre puce, fatigués mais heureux, soulagés et indescriptiblement certains que tout ira.

On créera l'association car on a compris ! On n'a rien sans rien et ce ne seront pas les moyens financiers qui seront un frein à son développement !

Et pour cela on mobilisera tout autour de nous parce que tout est une question de stimulations : kiné, psychomot, ergo, pscine, osthéo... Tout et envers et contre tous ! Enfin pas contre le docteur Bulteau qui est la pemière à insister sur l'impérieuse nécessite de multiplier les sources thérapeutiques. Les thérapeuthes du CAMPS puis du SESAD vont vite apprendre que NOUS déciderons pournotre fille et qu'ils ne sont pas en mesure d'imposer leur rythme d'escargot ! Elle va être fatiguée arguent-ils ! Oui mais elle le sera de toute manière parce que c'est dans sa pathologie ! Elle doit se reposer, prendre du plaisir ! L'un n'empèche pas l'autre...

Elle est gardée à la crèche pour que je reprenne le travail : quelle équipe ! Des mères pour nous.. dévouées corps et âme à Clara.

Elle ira à l'école en, milieu ordinaire et fait sa rentrée en alternace avec la crèche puis du temps parteil on passe au temps complet dan sune école maternelle où là encore le professionnalime est à souligner.

On a enfoncé des portes, déplacé des montagnes. Notre entourage a été une force inouie et précieuse. Les suivis sont nombreux uprès de spécialistes un peu partout en région parisienne (Debré en endocrino, Saint Maurice en rééducation fonctionnelle, Rotschild pour la neuro et l'ophtalmo...)

8 heures de rééducations/sporthérapies en 2017 et des victoires quotidiennes qui s'inscrivent sur du long terme.

Clara est en CE1 ordinaire et bénéficie d'une AVS à temps plein (même le midi). Elle sait lire, compter et même écrire (c'est dur mais elle tient quelques mots pour la dictée !), elle est invitée aux anniversaires, est totalement inclue et appréciée de ses camarades. Elle fait de la natation et de l'équitation et veut devenir médecin !

Il faut adapter souvent mais petit à petit elle progresse, choisir des vêtements souples pour qu'elle s'habille facilement voire même pour certains habits seule ! Lui couper sa viande et sa pomme, lui mettre sa couche la nuit, la porter au bout de 200m ou faire une pause, peindre son attelle ou signer sur ses plâtres, ... la liste est longue certes et peut s'agrandir quelques fois de manière conséquente mais la liste de ses progrès l'est tout autant, elle irradie de bonheur et sa joie de vie est communicative, sa force pourrait mettre à mal l'équipe nationnale de rugby de Nouvelle Zélande et sa ténacité ferait pâlir les plus coriaces.

Géraldine - Janvier 2018