La Maladie
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Une fois diagnostiquées, l’épilepsie doit être, certes traitée et combattue, connue.
A l’heure actuelle on dénombre un très grand nombre d’épilepsies. Afin de pouvoir soigner le patient, de nombreux examens sont pratiqués.
Ici vous trouverez ceux que Clara a passés.
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L'hémisphérotomie est une solution chirurgicale efficace pour contrecarrer l'épilepsie. Certes mais pas toutes ! (Et ça c'est moins bien !)
Il existe 4 catégories d'épilepsies traitables grâce à cette intervention :
- les maladies congénitales (ex : les displasies comme Clara)
- le syndrôme de Sturge Weber
- Le syndrôme de Rasmussen
- les AVC
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Je vous mentirai en vous affirmant que votre enfant aura les mêmes caacités qu'n enfant n'ayant pas subit une hémisphérotomie MAIS il a toutes les capacités pour en récupérér beaucoup : des capacités physiques, cognitives ...
Voilà des pages qui présentent des pistes non exhaustives mais qui ont fait leurs preuves pour des enfants !
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Vous découvrirez le parcours de Clara dans les pages proposées.
Vous pourrez aussi faire connaissance avec d'autres petits champions ici
Qu'il s'agisse de moi (sa Maman) ou des autres parents qui ont livré leur histoire, nous sommes tous fiers de pouvoir raconter comment nos enfants ont déplacé des montagnes malgré la maladie, malgré le handicap, au delà de tout...
Ce partage est pour vous qui êtes confrontés de près ou de loin à l'hémisphérotomie mais aussi à celles et ceux qui se tournent vers les autres.
Nous souhaitons plus que jamais aider les familles dans leur acceptation de l'innacceptable, les accompagner par des témoignagnages de vie doulourux certes mais pleins d'espoirs.
Bonne lecture