MATHIS

Mathis, est venu agrandir notre famille le 19 septembre 2011, pour notre plus grand bonheur à tous.

Alors qu'il n'était âgé que de 3 semaines, son bras droit se mit à trembler de facon inexpliquée. Du coup départ aux urgences pédiatriques, sans le savoir, le premier d'une longue série.

On nous a alors annoncé que Mathis faisait des crises d'épilepsie partielles. Restait pour eux à trouver la cause puisqu'il n'y avait aucun antécedent dans la famille. Après le scanner et l'IRM on nous a annoncé qu'il souffrait d'une malformation cérébrale. Ces mots résonnent encore dans nos pauvres têtes de parents...

Première hospitalisation pour trouver un premier traitement. Puis 3 semaines après rebelotte. Ajout d'une deuxième molécule au traitement anti-épileptique.

Mathis est alors très endormi par tout cela. A notre plus grand désespoir.

Les progrès ne se font que très peu voire pas du tout. Nous sombrons peu à peu dans la déprime devant le mal-être de notre bébé. Tout cela n'est pas facile non plus pour notre aîné Axel qui porte lourd sur ses épaules malgré ses 3 ans.

Le 30 mars après un EEG de 48 heures à la fondation Rotschild, on nous annonce que Mathis fait ce qu'on appelle des spasmes, visibles pour le moment uniquement de façon clinique mais pas encore physique. D'après eux c'est ce qui expliquerait son retard psychomoteur. Ils décident donc d'ajouter un troisième traitement. Mathis a alors 6 mois.

Les semaines passent et les spasmes sont de plus en plus nombreux. Les dosages des médicaments sont augmentés et notre bébé encore plus assommé.

Le 30 avril 2012 le couperet tombe. On nous parle de chirurgie. Une HEMISPHEROTOMIE. C'est à dire la déconnexion de son hemisphère gauche pour arreter cette épilepsie ravageuse. Nous sommes anéantis.

C'est à ce moment-là que se font nos premiers échanges avec Géraldine et Cédric. Ils nous vantent alors les progrès de Clara. Cela nous fait un bien fou. Ca sera notre thérapie. Il n'y a plus le choix la décision s'impose devant la situation.

Nous acceptons la chirurgie. L'opération aura lieu le 22 mai 2012.

L'état de Mathis ne cesse de s'aggraver. Il crise jusqu'à 5 fois par jour, parfois plus de 25 minutes. Il a déjà perdu l'usage de son bras droit.  Nous ne vivons plus, la seringue de valium en permanence à la main. Je me rassure en pensant au fond de moi que c'était des signes qu'il nous envoyait pour nous conforter dans la plus importante décision de toute notre vie !

L'opération arrive enfin, finalement à notre grande surprise comme une libération. Notre fils va enfin pouvoir s'apaiser !

Les suites opératoires sont compliquées. Mathis devra retourner au bloc 5 jours plus tard pour une dérivation épiduro-péritonéale. Puis il a enfin emergé de nouveau pour  notre plus grande joie.

Aujourd'hui Mathis a 10 mois et cela fait 2 mois qu'il a été opéré. Il sourit à longueur de journée et fait des progrès tous les jours. Nous commençons doucement le sevrage des traitements. Nous retrouvons peu à peu un équilibre dans cette famille qui a tant souffert depuis des mois.

Axel aide quotidiennement son petit frère à faire "sa gym".  Mathis a 3 séances par semaine de kiné et une de psychomotricité.

Mathis est de nouveau né le 22 mai 2012.

Il nous a impressionné par son courage et sa force de vivre. Ils nous ont tout les 2 impressionnés. Nous avons des enfants formidables.

Amélie, la Maman - 2012

Aujourd’hui Mathis a 6 ans et demi et continue de progresser sans cesse.

Il est scolarisé en CP ordinaire et a une AVS à temps plein. Malgré des difficultés d’apprentissage dans certains domaines comme les maths, il prend beaucoup de plaisir à fréquenter l’école et à retrouver ses copains.

L’équipe éducative doit avoir lieu la semaine prochaine, nous aborderons alors le passage en CE1. Mais quoi qu’ils en disent le docteur BULTEAU nous a confirmé qu’il fallait demander le passage et ne pas le maintenir en CP. Alors ils diront ce qu’ils voudront mais il passera ! ;)

Mathis va à la piscine et fait de la course avec l’école. Le jeudi il va prendre des cours d’Aikido avec son copain Arthur.

Il a 6 séances de rééducation par semaine et je sens que cela lui pèse par moment. Il prend de plus en plus conscience de la différence et cette confrontation n’est pas toujours facile…

Et parfois il sait « user » de cette différence. Quand il fait tomber quelque chose exprès, il nous assure toujours que c’est à cause de sa main droite qui ne marche pas… C’est un sacré filou !!!

Il a maintenant une petite sœur de 2 ans dont il est très proche. Elle lui apporte beaucoup, comme son grand frère, malgré les nombreuses disputes, mais dans le fond ce sont des frères !

Le quotidien de Mathis est bien occupé, entre l’école, les rééducations et les problèmes administratifs pour nous parents… C’est un combat de tous les instants pour lequel il ne faut jamais baisser les bras. Et en même temps quand je le vois avec sa volonté sans faille, je n’ai pas le droit de baisser les bras !!!

C’est un petit garçon très courageux avec un caractère bien trempé qui fait la fierté de ses parents.

Son parcours est difficile et semé d’embûches mais il se relève toujours et nous rend très fiers !

Je me surprends à repenser aux périodes de doute que nous avons traversées avant l’intervention. Aujourd’hui, avec le recul, si c’était à refaire, nous recommencerions et sans hésitation !

Amélie, la Maman - avril 2018