MARIE

Marie est née le 11 décembre 2011… une belle petite fille parfaite ! Marie a un gros périmètre crânien mais la sage femme nous dit que ce n’est pas grave (sauf que si ; il y a des règles… un périmètre crânien normal doit se situer entre 33 cm et 37 cm….et Marie est à 39 cm…. Et ça nous apprendrons plus tard que ce n’est pas normal !) C’est notre 4ème enfant …pendant la première nuit, je vois qu’elle a des mouvements anormaux… je la fais voir par un pédiatre qui me dit de ne pas m’inquiéter il s’agit de trémulations… c’est mon 4ème enfant et je n’avais jamais eu ca auparavant…

Pendant son premier mois de vie elle a des réactions bizarres, elle tend tous ses membres et exorbite ses yeux…quand j’en parle à mon médecin il me dit qu’il doit s’agir de reflux donc lui prescrit du gaviscon mais rien n’y fait.

Le 21 janvier 2012 je décide d’appeler l’hôpital le plus proche et la pédiatre me demande de venir tout de suite en hospitalisation pour voir d’elle-même ce qui se passe. 1h après notre arrivée Marie se remet à faire ses mouvements… la pédiatre arrive en courant et quand elle arrive dans la chambre met la main sur sa bouche et nous dis que c’est neurologique et qu’il faut que nous soyons transférés d’urgence à Nancy en service de neuropediatrie.

A notre arrivée il faut déjà que je me batte avec une infirmière pour que Marie soit vue par un neuropédiatre…je la menace de faire un peu le cirque dans le service si je ne vois pas un médecin rapidement…je travaille à l’hôpital je sais comment ça marche… mes menaces paient et je vois pas 1 mais 2 médecins…dans l’entre temps j’ai pensé à filmer les mouvements de Marie donc je peux montrer la vidéo au doc… et la… le ciel nous tombe sur la tête ! Ce sont des crises d’épilepsie et il faut en trouver la cause… le lendemain elle passe une échographie de la fontanelle … la neuro nous annonce que Marie souffre d’une malformation cérébrale : hémimégalencéphalie... Du côté droit de la matière blanche et la matière grise ne se sont pas dissociées.

Je pleure, je pleure beaucoup…. Qu’est-ce que j’ai bien pu faire de mal pendant ma grossesse ? Je ne bois pas, je ne fume pas… la faute aà pas de chance me dit le doc…

Elle nous parle d’un protocole de soin…médicaments toujours en augmentation, corticoïdes à forte doses et si rien ne marche…chirurgie..hémisphérotomie…

Médicaments ? N’arrêtent pas les crises...

Corticoïdes ? N’arrêtent pas les crises…

Juin 2012 nous y voilà….la chirurgie…elle se déroulera à Paris…pas grave, c’est loin mais ça doit être les meilleurs !

Dr Bulteau, neuropédiatre à la Fondation Rotschild nous téléphone un vendredi soir pour nous demander d’être là le lundi matin… Il faut alors s’organiser avec le travail, les enfants… Marie est branchée pendant 1 semaine pour un enregistrement non-stop  EEG. Elle nous dit qu’ils nous rappelleront pour nous dire si Marie est opérable.

2 semaines plus tard, elle nous appelle pour nous dire que ses crises ne sont concentrées que sur le côté droit et diffusent sur le côté gauche…. Marie devra subir une hémisphérotomie pour protéger le seul hémisphère qui marche…Marie sera opérée le 14 aout 2012 par Dr Dorfmuller…

Une intervention qui va durer 8h… mais qui va bien se passer… nous la rejoignons en salle de réveil…

Le neurochirurgien est content ça s’est bien passé, il a déconnecté entièrement son hémisphère malade…pendant son hospitalisation tout se passe bien. Le seul souci est qu’elle ne garde pas la sonde nasogastrique et qu’elle n’a plus l’instinct de succion…donc je lui épaissis son lait et lui donne à la cuillère…elle sortira 2 semaines plus tard.

L’instinct de succion est revenu 2 mois après…. A chaque fois je lui proposais un biberon et comme ça ne revenait pas je lui épaississais…nous avons arrêté ses traitements antiépileptiques rapidement…

La maladie a laissé la place au handicap…

Hémiplégie …Marie a intégré l’école à 3 ans et elle ne marchait pas encore…nous avons fait installer une rampe d’accès par la maire car Marie avait un déambulateur. Elle a fait ses premiers pas à l’Age de 3 ans.

Hémianopsie ….Marie ne voit pas de son côté gauche mais tout de suite elle s’est habituée à tourner la tête pour voir de ce coté.

Depuis Marie a eu un petit frère et elle s’en occupe très bien…une bonne grande sœur !

Marie est actuellement en GS maternelle ordinaire, avec une AVS. Nous avons fait un maintien en MS… Elle sait écrire son prénom et quelques lettres en bonus…en ce moment nous lui faisons découvrir la lecture avec la méthode des alphas..  Elle va en rééducation les lundis et mardis après-midi… Elle est très sociable.

Pour son hémiplégie, elle a de temps en temps des toxines botuliques et des plâtres qu’elle supporte très bien.

Nous venons de faire un bilan à la Fondation de Paris et les résultats sont très encourageants… Elle intègrera un CP ordinaire l’année prochaine avec une AVS. Marie travaille dur mais est toujours volontaire !

 Elle est épatante !!!!

Céline, Maman de Marie - janvier 2018