CHLOE

Le 30 Avril fut un jour magnifique qui a vu naître notre jolie Chloé avec ses mensurations impressionnantes de 44 cm pour 2.380kg. Petite mais tellement belle et adorable.

Ses premiers mois se passent parfaitement, Chloé fait ses nuits depuis qu’on est rentrées de la maternité, ne pleure quasiment jamais, l’enfant rêvé.

Le début du terrible combat démarre en novembre 2011. Au moment du biberon du matin Chloé se met à se crisper et est en même temps absente. On ne comprend pas vraiment ce qu’il se passe.

Après plusieurs jours ainsi, nous l’emmenons chez la pédiatre qui nous demande de la filmer pour voir vraiment ce qu’il se passe et les jours qui suivent évidemment il ne passe rien. Et oui, Chloé ne fait déjà pas comme les autres.

Lors d’une autre visite chez le généraliste celui-ci décide de contacter la neuro-pédiatre de Clocheville pour lui demander son avis. D’après elle les crises sont trop courtes pour être graves. Nous décidons de lui faire confiance.

Malheureusement, en février ses crises changent. Comme elle marche, pendant ses crises, elle se raidit et tombe en arrière.

Le samedi 18 Février, elle tombe 4 fois en 2 heures. Là, c’est la panique, j’appelle les urgences mais ils n’ont pas de neuro-pédiatre de garde et me disent de l’amener le lundi à la première heure.

Arrivée aux urgences, tout se décante très vite. Chloé est auscultée et on nous fait monter en neurologie.

Dés le mardi matin, Chloé est branchée pour un EEG vidéo et 2 heures après le verdict tombe, c’est de l’épilepsie. On reste une semaine à l’hôpital avec une batterie d’examens et différents essais thérapeutiques. En sortant le samedi, notre puce est un vrai zombie, elle ne peut même plus marcher tellement shootée par les médicaments. Ca fait mal de la voir comme ça et elle s’énerve car ne comprend pas ce qu’il se passe.

Mais le principal c’est que les médicaments semblent agir sur elle mais pas pour longtemps malheureusement.

Après plusieurs essais de différents médicaments, la neurologue nous annonce que Chloé est pharmaco-résistante et qu’elle envoie son dossier à la fondation Rothschild pour une éventuelle opération. Personnellement, je m’effondre, je l’entendrais toujours demander à l’externe de me donner un mouchoir.

En Juillet, alors que je suis au travail, le docteur Fohlen m’appelle, on est jeudi, ils peuvent prendre Chloé dès lundi. On ne cherche pas à comprendre, il faut y aller.

La semaine à Paris est terrible, Chloé passe ses journées et ses nuits dans son lit à barreaux branchée de partout, c’est très dur à gérer pour nous mais surtout pour elle.

L e docteur nous annonce que Chloé est opérable mais qu’elle précisera le type d’intervention après les congés d’été car ils doivent en discuter en staff.

En septembre, coup de fil de la fondation, ils feront une hémisphérotomie, une perte de motricité est à prévoir. On ne comprend pas ce qu’il se passe.

J’ai beau regarder ma fille, je ne comprends pas pourquoi ils veulent lui faire ça, pourquoi cette opération alors que Chloé court comme un lapin. Mais ce sont eux les médecins…

Un rendez vous pré-opératoire a lieu en décembre, Chloé sera opérée le 8 Janvier 2013. Pourtant, lors de la consultation avec la neuro et le neurochirurgien, notre puce laisse les médecins perplexes. Sa motricité est parfaite, elle galope, peut attraper un grain de riz avec la pince de sa main droite. Nous repartons avec toujours l’hémisphérotomie programmée.

Quel soulagement quand le docteur Folhen nous recontacte dès le lendemain  pour nous dire qu’on arrête tout et qu’on reprend depuis le début.

On ne sait toujours pas où on va mais on suit.

Nouvelle semaine d’EEG de surface en Janvier. Chloé n’aura pas d’hémisphérotomie par contre du coup il faut lui faire repasser un autre EEG mais cette fois avec des électrodes sur le cerveau.

Et c’est reparti pour une semaine à Paris, d’ailleurs encore merci à Carine, maman de la petite Agathe, d’avoir hébergé Aurélien.

Chloé supporte très bien les 2 anésthésies, elle est tellement magique. Et quel bonheur de la découvrir en salle de réveil avec de magnifiques tresses demandées par la neuro-chirurgienne elle-même.

Depuis nous avons reçu le rapport et Chloé sera opérée en novembre pour une première fois et peut être une seconde si les crises persistent mais ils ne toucheront pas à sa motricité.

Evidemment les moments actuels sont durs à vivre avec l’attente de cette opération et de des résultats mais Chloé nous l’a déjà prouvé, c’est une championne et une vraie battante.

Courage mon cœur, on va y arriver tous les 3 et avec tous ceux pour qui tu comptes tellement.

Regardez donc cette petite bouille (octobre 2013)