ARTHUR
Arthur est né le 2 juin 2012. C'est notre premier et seul enfant
Après une grossesse parfaite sans aucune embuche, c'est un beau bébé de 3kg780 qui a pointé le bout de son nez deux jours avant terme.
L'accouchement a été compliqué : en souffrance, une césarienne en urgence a du être faite, avec anesthésie générale pour moi.
A peine sorti, mon coco a été emmené par l'équipe soignante. C'est Sébastien, qui a eu le premier contact en peau à peau avec lui, pendant que je me remettais en salle de réveil.
Lorsque Sébastien est arrivé avec Arthur, je me rappelle qu'il m'a dit "il a une petite tâche sur le visage coté gauche, ils ne savent pas ce que c'est, ils regardent". Arthur avait un bonnet.
Quand je l'ai pris dans mes bras, j'ai vu que la "petite" tâche le couvrait quasiment la moitié du visage à gauche, mais également la moitié de la tète... Je crois que depuis ce jour, l'angoisse ne m'a plus quittée...
Les premiers jours ont été compliqués pour nous.
En plus baby blues, j'étais d'abord focalisée sur cette tâche, bien visible, très étendue.
Je me rappelle quand ma sœur est venue me voir a la maternité, je pleurais comme une madeleine en lui disant "il ne pourra jamais montrer sa photo de classe à ses enfants en disant "devine ou je suis"!!
Puis, cette tâche est passée au second plan quand les premiers médecins que nous avons vus nous ont dit que les problèmes pouvaient être bien plus graves: atteintes possibles sur l'œil sur lequel passait l'angiome (glaucome) ; mais aussi sur le cerveau avec une épilepsie possible, des retards moteurs et mentaux de faibles à graves.
A 2 mois, l'IRM a confirmé une atteinte neurologique. Le nom de la maladie "le Syndrôme de Sturge Weber" est entrée dans nos vies.
Arthur a été mis sous Tegretol en préventif en août 2012, à 2 mois 1/2.
Il a fait ses premières crises à 9 mois, en mars 2013. Arthur n'a jamais fait de crises isolées, elles étaient toujours multiples, plus ou moins rapprochées et longues. Il était très souvent en état de mal, quasiment à chaque fois d'ailleurs. Le docteur Fohlen appelle cela des orages.
Nous avons augmenté le traitements à de multiples reprises, pour atteindre la tri thérapie "Tegretol/ Dihydan/Rivotril". Jusqu'à ses 2 ans 1/2 (janvier 2015), nos séjours à l'hôpital et même deux fois en réanimation se sont enchainés sur un rythme de tous les mois 1/2 environ.
L'hémisphérotomie a souvent été abordée avec la neuropédiatre Fohlen, mais comme il récupérait bien de ses crises, qu'il utilisait bien sa main droite et n'était pas shooté au rivotril, nous avons décidé d'attendre. Un EEG long de 48h en 2015 a mis en lumière qu'il ne faisait pas de crises non visibles à l'œil nu.
Il a été opéré d'un glaucome à la Fondation en décembre 2016. Jusqu'à ses 4 ans (et depuis ses 4 mois), nous avons traité son angiome au laser. Même si elle est toujours visible, sa tâche s'est beaucoup atténuée. Nous recommencerons quand il sera plus grand, pour l'heure il ne supporte plus d'aller faire le traitement (sous anesthésie locale)
Depuis janvier 2015, plus de crise pour Arthur (je croise les doigts chaque jour). Son traitement est stable depuis 2 ans 1/2.
Au niveau de la motricité, Arthur a marché à 21 mois. Jusqu'à ses 18 mois, il tenait assis seul, mais ne se déplaçait pas du tout.
Il a su marcher avant de savoir se mettre debout et marcher à 4 pattes. Encore aujourd'hui, cela lui arrive de ne pas être très stable, mais il a fait de gros progrès en motricité. Il utilise sa main droite correctement même si il est clairement gaucher. Il fait de la psychomotricité depuis ses 1 ans, une fois par semaine.
Coté langage, après 1 an 1/2 d'orthophonie, la parole est mieux. Il a un angiome dans la bouche également, ce qui fait que sa gencive et son palais côté angiome sont plus épais et cela génère des difficultés d'élocution de certains sons, lettres, mots, mais c'est mieux.
Actuellement, il est en grande section avec AVS à temps plein. Il sait écrire son prénom seul depuis noël 2017. Il s'intéresse à l'écriture, aux lettres, mais les chiffres et dénombrement sont très compliqués pour lui;
L'apprentissage est compliqué, mais il progresse. Il a à peu près le niveau d'une moyenne section je pense. Nous nous interrogeons actuellement sur un passage en CP ou un maintien.
Il est propre la journée et la nuit depuis ses 3 ans 1/2.
Arthur est un petit garçon plein de vie, de malice, rigolo, attachant, mais aussi très têtu et doté d'un super don de comédien! Il est très sociable et adore ses copains. Il aime le monde de cars, regarder les dessins animés, jouer au Monopoly, colorier, faire de la trottinette (à deux roues), aller à la piscine, faire de l'aikido avec son copain Mathis.
La vie n'est pas un long fleuve tranquille, mais c'est vrai qu'elle est plus douce pour lui aujourd'hui qu'elle ne l'a été à ses débuts.
Il nous surprend chaque jour et nous sommes sûrs que ce n'est que le début. Nous sommes fiers de lui, mais le chemin sera encore long !
Marjorie - Maman d'Arthur (janvier 2018)
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