AGATHE (la grande !)

Agathe est née à 38 semaines le 16 décembre 2006 par césarienne en urgence (après un déclenchement de 3 jours).

Agathe a beaucoup bougé ; elle a fait des pirouettes pendant la grossesse , tête puis siège et retête, ou déjà coquette la poupette… elle voulait deja un collier autour du

cou donc souffrance foetale (triple circulaire) Poids  2700g  Taille  48cm et PC 32cm.

A la naissance aucun signe, tout va bien sauf une succion un peu compliquée et elle se fatigue très vite, s'endort au sein.

Petit à petit on se découvre, je la trouve un peu raide et difficile à habiller du côté gauche et la tête qui  penche d'un coté. Donc première alerte que je signale à ma pédiatre

qui me dit que cela arrive parfois et qu'il ne faut pas s'inquiéter. Moi dans ma tête je pense qu'il y a vraiment un souci. A 6 mois là, effectivement, sa pédiatre, constate une

asymétrie de préhension, une hypertonie et demande une IRM en urgence.

Donc me voila à l'examen avec ma poupette ligotée sur une planchette comme une momie et moi la main sur son thorax  surveillant sa respiration pendant l'IRM pas facile à

gérer sans compter le stress des résultats ... et dans le couloir de l'IRM on m'annonce que le cerveau droit de ma fille est tout noir AVC sans doute au premier trimestre de grossesse et là on me dit “on ne sait pas si elle pourra marcher, voire entendre, parler”...

Et là je fais quoi après cette annonce ?

Hémiplégie gauche.

Agathe est prise en charge en CAMPS, a des séances de kiné en libéral, a un suivi avec un médecin rééducateur et un ophtalmologue. On est à l'affut de tout, des sons, des

gestes venant d'elle....

Elle fait ses premiers pas vers 18 mois, elle tient assise souvent en position W ; ouf.

Premier état de mal épileptique vers 20 mois à la crèche :  20 minutes de crise et une erreur de dosage du valium de la part du SAMU (Agathe a eu 1 ampoule entière...)

transfert à Trousseau en urgence pour surveillance et examen. Agathe est mise sous dépakine .

A partir de 3 ans, Agathe est prise en charge par un SESSAD  (ergothérapie, psychomotricité, kinésithérapie, balnéothérapie) et elle est suivie par le même médecin

rééducateur : attelle de pied gauche depuis l'âge de 6 mois, Agathe va au bébé nageur j'essaie de lui donner le maximum  de chance de récupérer.

L'épilepsie est compliquée, Agathe ne dort pas bien la nuit réveils fréquents, hyperactivité, on introduit d'autres molécules. Il y a eu la valse des traitements depakine,

urbanyl, trileptal, epitomax, rivotril, keppra ...

Même une corticothérapie à forte dose avec un régime sans sel sans sucre. Elle rentre en maternelle à 3 ans avec une bataille pour la prendre en classe car le handicap et

l'épilepsie font peur. Agathe est propre depuis l'âge de 2 ans et demi victoire.

Agathe a une épilepsie pharmaco résistante je suis épuisée de ne plus dormir, mon entourage ne comprend pas l'agitation d'Agathe. On se coupe du monde on s'éloigne

des amies, de sa famille, plus de sortie, de resto car comportement hyperactif. A Trousseau ils n'envisagent même pas la  possibilité d'une intervention j'ai l'impression

d'empoisonner ma fille avec des tas de traitements qui ne marchent pas . Des idées noires peuvent venir me hanter tellement je suis épuisée et l'hyperactivité difficile à gérer. Agathe a une épilepsie de  type POCS et des absences, elle  n'a pas de sommeil profond donc  pas de sommeil réparateur et donc pas d'apprentissage.

Grâce à mon boulot d'infirmière dans un centre d'enfants polyhandicapés, j'ai eu la chance de faire une rencontre formidable le Docteur Chipaux neuropédiatre à la

Fondation Rothschild : je lui ai parlé d'Agathe. Elle a pris son dossier a organisée un EEG de 48 heures ; le dossier a été staffé  et Agathe a eu une hémisphérotomie droite

le 12 février 2013 par le Docteur Ferrand-Sorbets : “que du bonheur”.

Agathe n'a plus de traitement depuis fin 2013 elle DORT.

A sa sortie de l'hôpital, Agathe ne marchait plus avec un déficit plus important du bras gauche et une hémianopsie gauche. Elle a récupéré la marche après 2 mois post op.

Il y a encore quelques chutes du fait de champ visuel réduit .

Agathe a été scolarisée en classe CLIS dès le CP à 6 ans et demi. Actuellement elle est en ULIS avec inclusion en CM2  elle lit, écrit, apprend bien, elle est fatigable et a un

déficit attentionnel. Elle a ete mise sous RITALINE depuis juillet 2016 et il y a une meilleur concentration depuis l'introduction de ce traitement.

Elle adore l'eau, elle nage dans le grand bain, elle saute, plonge sans brassard ou bouée. Agathe fait du modern jazz depuis 4 ans elle est fière de participer au gala et

d'être sur scène. Elle adore le ciné, la musique, les musées. C'est une battante, elle va au bout de ses limites courses à pieds (Celle de Clara...). Elle se projette beaucoup

dans l'avenir et les questions de préados commencent.

Au niveau rééducation et suivi actuellement, elle a : kinésithérapie 1 fois/semaine, ergothérapie 2 fois/semaine , orthophonie 1 fois/semaine, orthoptiste 1 fois tous les 15

jours, psychologue 1 fois tous les 15 jours et éducatrice 1 fois/semaine.

Elle a un suivi en endocrinologie à Trousseau, en neurologie à Trousseau et Rothschild, en orthopédie à Saint Maurice.  en ophtalmologie à Rothschild.

Elle porte une attelle Membre sup et inf gauche et une attelle de nuit membre inf.

Elle vient d'avoir son IRM qui est bien.

Elle aura des toxines en mars pour sa main et un bilan du dos dans la machine EOS en 3D pour sans doute un corset de nuit.

Nous préparons son dossier pour son orientation en 6ème  auprès de la MDPH on visite les collèges, les IME, les EREA, Choix compliqué pour donner le meilleur avenir à

notre enfant.

Ma louloute est une jeune fille extraordinaire, souriante et une vraie battante : c'est ma pierre précieuse à moi mon Agathe.

Laurence, la Maman d'Agathe - janvier 2018